Fin de vie et soins palliatifs : un projet porté par trois chercheuses toulousaines sélectionné pour intégrer un consortium national

En Europe et dans le monde, les politiques cliniques et thérapeutiques sur la fin de vie ont connu de nombreuses évolutions ces dernières décennies. En période d’examen par le Parlement français de deux propositions de lois relatives à la fin de vie, la recherche française poursuit son travail autour de cette thématique centrale, du point de vue médical, éthique et juridique.

Une expertise interdisciplinaire au cœur du projet toulousain

À Toulouse, ce sont trois chercheuses qui se sont réunies autour d’un projet scientifique centré sur une meilleure anticipation de l’accès aux soins palliatifs pour les patients :

• Marie Bourgouin, praticienne spécialiste « douleur et soins palliatifs » au sein du département des soins de support de l’IUCT-Oncopole
• Bettina Couderc, professeure de biologie moléculaire, biotechnologie et bioéthique à l’Université de Toulouse, chercheur au sein de l’équipe Bioethics du Centre d'épidémiologie et de recherche en santé des populations (CERPOP)
• Lucie Sourzat, maître de conférences en droit public à l’Université Toulouse Capitole, École de droit Toulouse – Recherche (EDT-R)

Dans le cadre du consortium national auquel il se rattache, ce projet vise à favoriser une intégration plus précoce et structurée des soins palliatifs en oncologie, encore trop souvent cantonnés aux derniers mois de vie, en s’appuyant sur des consultations de planification anticipée des soins (ACP).

Ces recherches sont menées en collaboration entre trois entités toulousaines aux compétences scientifiques complémentaires. Porté par une équipe interdisciplinaire en droit, éthique, sciences humaines et médecine, le programme combine analyse juridique, formation innovante des professionnels, mise en place de consultations onco-palliatives précoces - réalisées en étroite collaboration avec le Dr Sarah Betrian et le département d’oncologie médicale de l’IUCT - et évaluation de leurs effets sur les patients, les proches et les pratiques de soin.

En sortant de l’équation « soins palliatifs = fin de vie », ce projet ambitionne de faire évoluer les prises en charge vers un modèle plus anticipé, sécurisé juridiquement et centré sur les valeurs et les droits des patients.

Ces recherches se trouvent également menées aux côtés de l’ensemble des membres du consortium national « Anticipation et planification » regroupant plusieurs autres chercheurs issus de différentes disciplines (médecine, philosophie et anthropologie). Les résultats seront enfin agrégés et soumis à la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, opératrice du « Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie » et responsable de sa mise en application.
 

Ce projet illustre la nécessité de croiser les approches médicales, juridiques et éthiques pour éclairer les pratiques de soins palliatifs et nourrir la réflexion collective sur la fin de vie, au service des patients, des professionnels de santé, comme des pouvoirs publics. La force de ce programme est de permettre de déconstruire la représentation des soins palliatifs comme soins de la toute-fin-de-vie, et de souligner que, loin de se réduire à la réflexion sur le bien mourir, la philosophie des soins palliatifs c’est surtout comment mieux vivre avec sa maladie. Marie Bourgouin, Bettina Couderc et Lucie Sourzat, membres toulousaines du consortium national « Anticipation et planification ».